発達支援研究会（仮） in 沖縄

　17日に、こころ科が主催となって、「第１回発達障害児をもつ親の集い」が行われました。

　こども医療センターの大講堂に、当科に通う発達障害児の保護者を中心に、地域で活動する親の会メンバーやサポート・ボランティアが参加してくれました。

　80名を越える予想以上の人数の親御さんが出席され、講演とグループワークを行うことができました。

　今回の集いの目的は３つあります。

　第１に、発達支援がある市町村は親が集う場があるのですが、それが保障されていない市町村では親同士の出会いがないため。多くの親御さんから開催のニーズがありました。

　第２に、一昨年前から地域に根ざした障害の子どもをもつ親御さんの会が生まれてきたこと。こうした会はそれぞれ独立した活動を行っているのですが、交流の機会が少ないのですね。

　第３に、各地域における発達支援の状況を共有して、自らの地域の発達支援を見直す機会とするためです。

　このように親御さんが一堂に会してグループワークするのは、ほとんど前例がなかったのではないでしょうか。

　当科はスタッフが正式には２人しかいないので、院内・院外からボランティア・スタッフ１４名に参加していただきました。

　医療・保健・教育に従事するスタッフは、守秘義務を理解しグループワークを行う力量のある方々で、心強かったです。普通、集めきれないですが、主旨を理解し、今回の会の意義に賛同してくださったのですね。

　さて、グループワークは９つのテーブルに別れて行いました。どのテーブルにも共通するのは、公的支援や早期対応の乏しさ、障害への理解の要望について切実な声が上がったことでした。

　幼児をもつ親からは、「保育所や健診の場、医療機関などで、子どもの状態について相談しても「大丈夫」とだけしか言われなかった、その後に障害がわかりとても辛かった」という意見も出て、皆が真剣に互いの意見に耳を傾けていました。

　また、診断がついても公的な発達支援がその自治体にないために、別の自治体へ引っ越した親御さんの意見から、地域格差の現状も明らかになりました。

　アンケートではまた会を企画してほしいという意見も多く、今後も続けていきたいと思っています。その反面、やはり辛い思いを長年してきた親御さんは、会で再び辛い過去を思い出したりします。その点も充分踏まえて今後にどうつなげるか（やりっ放しが最もよくないことですよね・・・）を考えていきたいと思います。



　発達障害は見逃されやすく、また、病気や障害のように医療機関など専門機関で治すものだと誤解されがちです。

　診断など明確にならない時期から質の良いサポートを受ける、そして、社会全体の理解の向上によって発達障害をもつ子ども達が育ちやすい環境を共に作っていく大切さを共有することができて良かったです。