昨日は排泄障害をもつ子どもと親の会である「梅っこクラブ」さんからお誘いがあり、集会でお話しをしてきました。
２００２年に６月に発足したこのクラブの子どもたちのほとんどは、鎖肛（医学的には先天性直腸肛門奇形と言います）で生まれています。
鎖肛は、あまりご存じのない方もいらっしゃいますね。直腸や肛門の形成が生まれつきでうまくいっておらず、どこかで閉じている病気です。
鎖肛で生まれた子どもは、生後直ぐに人口肛門（ストーマ）造設術を受けることがほとんどです（低位の鎖肛ではストーマを造設しない場合もあります）
そして、子どもの成長を待って、肛門形成手術やストーマ閉鎖手術を受けるのですね。
しかし、手術が終了しても排便の機能を獲得するには時間がかかり、排泄ケアも必要となります。こうしたさまざまな「見えない苦労」を多くの方に知ってもらおうという点に、今回の集会の意図があったようです。
ところで、気になる名前の由来は、ストーマから見える腸の形が梅干しに見えること（子どもたちが「どうして、おなかに梅干しがついているの？」と言ったそうです）からだそうです。
ちなみに、大人のオストメイト会もあって「百寿会」と言います。「ひゃくじゅかい」ではなくて、「ももじゅかい」と呼ぶのだそうです。子どもは梅で、大人は「もも」なのだそうです！？
それで、集会の方ですが、クラブの会員であり当センター小児外科（医療部長）の仲間司先生が、鎖肛という病気について丁寧な説明をしてくださりました。
こころの診療科では小児精神科部長の土岐篤史が、「見えない障害〜排泄障害に悩む子どもの心の育ち」と題して、排泄障害の子どもが抱える心理発達的な問題とその支援の話をしました。
予想を越す７０名以上の参加者と、長い時間を外で鬼ごっこしながら待っている子ども達の熱気に支えられて、有意義な集まりになりました。
親御さんの協力パワーはすごいな・・・いつもそう思わされます。
